Cемья одного из наших пациентов после его смерти отдала хоспису cuddle bed. Никогда раньше про них не слышала - оказывается, они уже сколько-то лет закупаются хосписами по мере возможностей бюджетов. Какая простейшая вещь - просто двуспальная госпитальная кровать. Но какая чудесная идея..


cuddle.jpg

У мамы в её глуходеревенской канадской больнице была одна паллиативная палата - с двумя раскладными диванчиками спать родным, маленькой кухонькой и солнечной увитой плющом терраской. Но cuddle bed там не было.
Была вчера на retirement party одной из наших врачей. Среди прочего они вспоминали, что в начале 90х в городе c населением 420 тысяч человек было всего три онколога - груди, органов пищеварения и всего остального. При этом к ним мало кого направляли потому что у них не было методов лечения. Все протоколы, как они вспоминают, умещались на паре отксеренных карточек, которые они носили в кармане..

Общий алгоритм, собственно, не изменился - ни тогда, ни сейчас онкологи не занимаются диагностикой. Просто сейчас поголовное большинство пациентов после окнодиагноза (и, если применимо, операции) отпраляется к онкологу обсудить какие есть варианты лечения . Я писала раньше, что специально продумана логистика, как, если возможно, проводить эту консультацию не в онкоцентре, если пациент еще не знает результаты гистологии.  А тогда к онкологу большинство не направляли за бесполезностью - идите домой, приводите завещание в порядок.

Какой немыслимый прогресс за 30 лет..

Любопытно, что сейчас в частной онкологии в городе занято ненамного больше онкологов, чем тогда было в государственной.. 
В комментах ко вчерашней роялти новости бесят, нет БЕСЯТ высказывания "ах, она такая хорошая и молодая, совсем не заслужила рак"

Не знаю, хорошая они или нет, но, увы, концепция _заслуженности_ болезней - это дрянь.

Да, по теории вероятности порой рак, бесплодие или просто понос достаются говнюкам. Но ровно с той же вероятностью они достаются и хорошим людям, увы. Нету тут никакой "заслуженности" или "не заслуженности"... Огромное количество мерзавцев доживает до спокойной здоровой старости и безмятежно умирает в своей постели...


Больше этой концепции меня бесит только концепция "ПРОСТО" надо очень хотеть победить рак, и это получится! Да, блядь, а те 10 миллионов человек в мире, которые каждый год умирают от рака - они-то ПРОСТО не хотели его победить.. В среду хоронят бывшую коллегу. 39 лет, детям 4 и 10, один из них инвалид. Её мужу и родителям еще много-много раз доведётся услышать про то, что главное в победе над раком - это позитивный настрой на победу. Ага... 
4 года назад на BBC Radio 5 появился просветительский подкаст "You, Me and the Big C" (Big C = рак) c тремя достаточно молодыми ведущими, у которых диагностировали рак. Одна умерла достаточно скоро после начала, вторая - на этой неделе в 40 лет. За месяц до смерти за просветительство и фандрейзинг её дома (точнее, дома у её родителей - она не хотела, чтобы паллиатив проходил в доме, где дальше жить её детям) Принц Уильям посвятил  в Дамы (это женский аналог посвящения в рыцари). Она была на Аскоте в тот же день, что и я, но я её не видела.



Cобственно, особо замечательным в её деятельности было то, что у неё был рак прямой кишки. Один из "стыдных" раков. Есть немало исследований, что людям куда проще обращаться за помощью/обсуждать/предупреждать о "нестыдных" раках типа крови, костей, кожи. А вот рак шейки матки (ну, тут еще и виктимблейминг добавляется) или прямой кишки - про них говорить стыдно. И молодая, красивая женщина, которая открыто рассказывает о том, какие проблемы со стулом, наконец, спровоцировали её пойти к врачу - это редкий и достойный случай... (В uk есть всеобщая бесплатная программа скринирования на рак прямой кишки по почте, но она начинается в Шотландии с 50ти, а в остальных частях страны с 60ти лет. Более молодым надо самим следить за своими "стыдными" симптомами и идти к врачу)
Бываю на работе раз в неделю (иногда еще приезжаю вечерами или в выходные, но тогда там людей нет) и каждую неделю видно как все меняется. Онкология остается "зеленой" частью госпиталя (хотя одно "наше" отделение в красной части открыли -для онкопациентов с Ковид), но и у нас куча изменений.

Отменены все родственники. В госпитале, где у пациентов на карте крупными буквами писали "пациент уязвим так как приезжает на консультации один!" теперь одни приезжают все. На лечение. Консультации все по телефону, благо единая компьютерная система позволяет врачам видеть анализы, где бы они ни были сделаны. В какой-то степени это пинок, которого давно нужно было дать - еще моя мама много лет назад в канаде со своим онкологом в столице провинции общалась по выделенной линии из местной "поликлиники", чтобы не таскаться на паромах. А наши продолжают пригонять в онкоцентр пациентов из богом забытой глуши, чтобы 20 минут с ним поговорить.

Врачи переоделись в "пижамы" и маски. Много лет демократизации - врач в обычной одежде воспринимается спокойнее - и пфф.

вообще, краеугольный камень современной медицины, ну, по крайней мере, тут - психологический комфорт пациент. Этот камень пандемия выбила напрочь. Все отзывы врачей и сестер из "красной" зоны - про то, как ужасно наблюдать, когда люди умирают без близких рядом. В "обычной" медицине это случается всё реже. Сейчас - каждый день.

И, главное изменение в нашей, "зеленой", зоне -  намного меньше пациентов. "Не навреди" значит, что этичнее оставить пациента умирать с обезболивающим дома, чем пытаться на несколько месяцев продлить ему химией жизнь, паралельно заразив коронавирусом; или не будучи в состоянии госпитализировать его с осложнениями. Душераздирающий выбор для врачей. 
В связи с каникулами (не с кем оставить?) сегодня в онкоцентре было очень много детей - кроме радиотерапии, которой нет в педиатрическом госпитале, у нас обычно только взрослые пациенты.

Много было и в отделении химиотерапии и в клинике на приёме. Часть испуганные, часть как ни в чем ни бывало.. Маленькое напоминания истинных масштабов той беды, с которой приходят в это заведение люди. 
Похвастаться.   Одно из исследований, которое я в нашем госпитале координировала с первого до последнего дня (первый день был неплохой – три дня конференции в Риме :)).

Пример того, зачем и что мы делаем.

Мало того, что несколько пациентов в нашем онкоцентре получили доступ к ныне доказанно эффективному лекарству, еще 6 лет назад – когда мы начали это исследование; так теперь, по итогам анализа результатов,  лекарство получило одобрение в Шотландии и доступно многим совершенно бесплатно.

Но, конечно, злая фарма опять наживается(с), этого не отнять..
Опубликовали исследования одного из препаратов, в тестировании которого мы были с самого начала. Разница между красненькой и синенькой - это живые люди, часть из которых я могу назвать. Офигительно ощущение, даже если ты лично в этом процессе - условная уборщица.

Теперь бы еще Минздрав мог себе позволить этот препарат. Но, собственно, в этом один из плюсов клин.исследований - доступ к лекарствам, к которым иначе пациенты бы доступа не имели.

Из медицинской карты.

"Mrs X с мужем сегодня были у меня на очередном приеме. К счастью, ее метастазированный неизлечимый рак не беспокоил ее новыми симптомами в последние недели. К сожалению, со времени нашей прошлой встречи, пациентка, отдыхая на море, сломала ногу, возвращаясь из ночного клуба в день своего 80-летия."
Необычные открытки вместо стандартного "get well" от Thortful:




(офф-история от моей русскоязычной подруги. Много лет назад, когда она только переехала в uk, к ней приезжали гости. Уехали. Ей захотелось послать им открыточку, типа "приходите еще". Она пошла в магазин и нашла очень милую, с цветочками и таким душевным заголовком "with sympathy" - c симпатией, типа... Через день ей в ужасе позвонили гости... :))))
Рабочий пи..ц.

31 год. Рак яичников, 4я стадия, случайно обнаружен во время операции кесарева сечения.


 
Рак вернулся в январе. С тех пор в карте примерно дюжина записей - какую будут делать химию, что показал КТ и т.д. Каждая запись "мы не смогли дать прогноз, доживет ли она до свадьбы внучки в августе", "была сегодня в хорошем настроении потому что купила платье к свадьбе внучки", "рада результату КТ, так как повышает шанс попасть на свадьбу к внучке в августе" и т.д.

Последняя запись "... умерла вчера, окруженная близкими. По словам её мужа, она прекрасно провела время на свадьбе внучки".


 
Раз в неделю привозят на химию пациента в наручниках. Один охранник пристегнут к нему, второй сзади. На консультации к врачам ходят так же..
Несколько лет назад я тут ругалась, что известная фармацевтическая компания вместо того, чтобы послать меня в Рим прямым Райанэйром за £50 и поселить в holiday inn, послала КЛМ-ом за 500 и поселила в Хилтоне. Не то, чтобы мне плохо было в Хилтоне, но...

Потом эта же компания прислала нам пару совершенно ненужных айпадов. Поставить на них candy crush нельзя, а для того, для чего они предназначались, в 100 раз проще распечатать один листок бумажки за 0.0001 пенса. Зарядку, правда, я себе одну приватизировала и подзаряжаю телефон на работе.

А лекарство они хорошее придумали. Для очень узкой подгруппы пациентов, но вот именно для нее – отличное. Две тетеньки у нас уже по 4 года его едят, хотя никто не ожидал, что они 2012й год в живых встретят.

На прошлой неделе Минздрав решал будет ли он стандартно использовать это лекарство.

Решили, что нет. Соотношение цены/добавленной продолжительности жизни слишком высокое. А понизить цену компания тоже не может – группа пациентов слишком маленькая, чтобы окупить все потраченные айпады.

Понятно, что каждый конкретный айпад и хилтон – это даже не капля в море расходов фармакомпаний, а молекула. Просто индустрия и гос.медицина – разные миры и когда оказываешься на границе, то фигеешь. Мы тут неделю бегали по потолку искали 300 фунтов одной пациентке оплатить поддерживающую терапию, чтобы она из исследования не вылетела.. Ни спонсор, ни минздрав платить не хотели. Мысль пойти продать ненужный айпад на ебее пару раз возникала..



Естественно, всячески хотелось бы, чтобы она была права (и она наверняка сделала больше для информирования населения о генетической предрасположенности к раку груди и яичников, чем миллионы информационных брошюрок), но, боюсь, цитата несколько излишне оптимистичная. Удаление яичников не гарантирует, что рак не разовьется, но, безусловно, очень ощутимо снижает риск. Дай бог, чтобы в её случае она оказалась права. 
1я стадия, локализовано, шанс на исцеление выше 90%. Шестеро детей младшего школьного возраста. Отказывается от лечения, ест можжевельник и гомеопатию.

Два года спустя возвращается. Метастазы.

- К сожалению, шансов на излечение нету, но мы можем предложить вам вот такой-то вариант паллиативной химии.
- Ну как же так! А что, какие есть альтернативы, доктор??

Какие-какие. Мучительная смерть.

И ведь, как показывает практика, "плохим" тут будет онколог. Не смог ничего сделать, гад. То ли дело хорошие гомеопаты и можжевеловеды, целых два года помогали..
Wifi в отделении химиотерапии называется Имярек35. Он в свое время отказался от одного нашего паллиативного исследования, так как оно пересекалось по датам с подготовкой к велогонке Рим-Сан Ремо. Проехал за 11 часов. Прожил еще 3 месяца. WiFi для отделения оплатили его родители. 35 - это возраст.
А иногда таки бывает..

Mr McC.. - 50 лет, "онкологи от него отказались, отправили домой умирать". Ну, то есть, от еще одной линии химии он сам отказался, но и правда тут ему уже мало чем могли помочь. Сняли с регулярного приема в онкологии в Марте 2013 - как станет хуже - встанет на учет в паллиативе. Раз в пару месяцев заглядываю в систему. Грубо говоря, чтобы, когда он умрет, отправить в центр исследования последнюю форму и "закрыть" карту.

Март 14. Пациент осмотрен в отделении скорой помощи. Перелом руки во время игры в футбол. Наложен гипс.

Не, чудес не бывает. Но подарки судьбы - да.
Медстра отлучилась с работы на пару часов. Возвращается.

- Ну как?
- Great! Really good! Everything was so lovely! Best funerals of the year so far...
В случайной застольной беседе несколько врачей и медсестер вспоминали как еще лет 15 назад, когда антиэметики еще были совсем паршивые, бедные пациенты навсегда зарабатывали рефлекс на все, связанное с онкологией. Одна доктор рассказывала как встретила бывшую пациентку в Jenners (это такой наш самостийный - победнее - Harrods) - и той при виде улыбчивой милейшей собравшейся поздороваться доктора Д. немедленно случился рвотный приступ прямо в отделе каких-то там poshлых платьев... Другие врачи и сестры радостно закивали. Идешь, бывалочи, по супермаркету - а люди при виде тебя .... Прямо по Хармсу, только Хармса они никто не знают. Еще хуже у "пригородных" пациентов - давно работающий тут медбрат знает несколько пациентов, у которых рефлекс закрепился на вид Forth Road Bridge - это мост c севера страны к нам, по которому они каждый раз ездили на химию. Даже на фотографии и открытки смотреть не могут...

С одной стороны, конечно, всяко прекрасно, что пациенты через сколько-то лет после посещения нашего богоугодного заведения еще были живы и здоровы, если не считать рефлексов. Но, похоже, улучшение качества антиэметиков, жизнь врачей тоже сильно улучшило..

(Вообще быть врачом (особенно, таким - с которым сталкиваются много раз и надолго) в относительно небольшом городе - это очень специфическое дело. Они все рассказывают постоянно, как где-нибудь на детской площадке или в театре вдруг судорожно пытаются вспомнить "кто это? Что у него? Какой-какой, анализ?.... Впрочем, когда я в сауне ближайшей к дому гостиницы встретила классную руководительницу сына..... )

Profile

froken_bock

December 2025

S M T W T F S
 12 3456
789 10111213
1415 1617 18 19 20
21 22 23 2425 2627
28 293031   

Syndicate

RSS Atom

Most Popular Tags

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Apr. 14th, 2026 08:00 pm
Powered by Dreamwidth Studios