Цитата дня. В обсуждении как бросить курить.

'Найти врача, который объявит ему фейковый приговор'.

froken_bock: (Laurie)
И еще  к теме людей, которые не видят за цифирьками людей...

Пришел недовольный бюллетень от спонсора. "This death rate is far slower than anticipated and this is delaying the analysis of the trial data and publication of the results!!"

(Скорость помирания пациентов ниже, чем ожидалось, что задерживает анализ и публикацию данных!)

Надо что-то с этим срочно делать... 
froken_bock: (Laurie)
Одна из серьезных проблем нашей работы, что порой люди, планирующие клинические исследования, вообще не видят за ними людей. Ни пациентов, ни врачей.. Они оперируют цифрами. С функционерами от всяких благотворительных организаций это тоже порой происходит. Например, они видят цифры, что 10-летняя выживаемость рака поджелудочной 2%, а рака груди - 77% - и рисуют вот такой плакат...

froken_bock: (Laurie)
Опять сегодня всплыла проблема притеснения пациентов по национальному признаку..

По идее, все пациенты имеют равные права на участие в клинических исследованиях. Независимо от цвета, возраста и т.д. (естественно, если возраст, раса и пр. не являются медицинскими ограничениями). Но.. Участие в клиническом исследовании подразумевает (а)понимание пациентом, пусть и старательно изложенных простым (lay) языком научных концепций, сути исследования и его алгоритма, (б) строгого следования сложному, порой очень сложному графику лечения , (в) заполнения дополнительных форм, дневников и опросников, (г) повышенного риска необычных проблем и осложнений, с которыми, возможно, придется обращаться к дежурным врачам и объяснять, что ты занят в исследовании. То есть, прямо скажем, англоязычная старушка в маразме - плохой кандидат.. Но когда очень хочется ее включить, потому что, скорее всего, ей поможет - добиваются заверений детей, что они глаз спускать не будут, всюду будут ходить и помогать - и включают.

А вот что делать с понаехавшими.. Ни слова по-английски, муж на работе. Даже "обычному" пациенту в такой ситуации сложно скорую вызвать, а как ей? Она звонит мужу на стройку и объясняет. Он звонит нашим медсестрам и объясняет. Они задают вопросы. Он со стройки звонит жене домой... И т.д. На приемы к врачу, безусловно, можно вызвать переводчика. Но ведь надо еще прочитать, понять и подписать многостраничный информационный буклет. И опросники. И записывать в дневнике каждый день. Иногда везет - если у нее на родине тоже ведут то же исследование и все документы уже есть на ее языке. Но на их использование тут надо будет отдельное разрешение. А если не переведены - то совсем труба.. Нельзя дать человеку подписать документ, которого он не понимает потому что это опасно для нее же. Даже если врач на 500% уверен, что ей от этого польза будет..
froken_bock: (Laurie)
Была вчера в кафе.. Обои не для канцерофобов :(((

froken_bock: (Motherhood)
1978-2013. Пока что самая молодая из пациенток, чьи исследования я вела.

- У нее дети были?
- Нет, не было.
- Ну хорошо!

Слышу не первый раз. Типа, в 35 лет умирать легче, если от тебя никого на этом свете не осталось, чем если кроме твоих родителей будет еще парочка детей с разбитыми сердцами.. Не знаю, впрочем, не дай бог проверить..

Судя по тому, сколько пациентов, рискуя, откладывают лечение, чтобы заморозить яйцеклетки/сперму или отказываются от операций, сильно понижая свой шанс выжить, но повышая шанс иметь детей... не совсем это так..
froken_bock: (Laurie)
Про клинические исследования. Как мы делаем и вопрос, знает ли кто-нибудь как делают другие. Read more... )
froken_bock: (Laurie)
В первую загранкомандировку посылают! (если Лондон не считать заграницей :)) Как большую.

Прямо 94й год.. Париж.

***
Подход фарминдустрии к расходам бесит-бесит-бесит. Исследование по лекарству, которое уже очевидно дает сколько-то месяцев, если не лет жизни; и, опять же, уже очевидно, у Шотландского Минздрава не будет денег, чтобы его одобрить к использованию вне клин. исследований.. Я лечу прямым Райанэйром за 100 фунтов? Как бы не так! КЛМ-ом с пересадкой за 400. Понятно, что все это даже не копейки, а микроскопические доли копеек, но, когда сидишь по эту сторону водораздела, такой подход к расходам таки бесит..
Пока Анджелиновые круги по воде расходятся...

Ощущение, что онкологи - самая неблагодарная медицинская профессия. Газетные штампы? «Онкологи от него отказались», «отправили в хоспис умирать», «развели руками»..

Вчера в расходившихся кругам несколько раз наткнулась на «сейчас лечат также, как 30 лет назад. Те же лекарства, те же методы».. Ну да, да, пионерский призыв победить рак пока не выполнен. Только почему-то, при том, что число заболеваний растет (те, кто умирал раньше в 50 лет от сердечных приступов, теперь доживают до рака в 90 лет) лечат таки постепенно-постепенно лучше. Те самые разводящие руками онкологи, которые за 30 лет ничего нового не придумали..

froken_bock: (Laurie)
Несколько лет назад, когда вышла книжка Маши Гессен «blood matters» о том, что она превентивно удалила обе груди, узнав, что у нее есть генетическая мутация BRCA1, самым популярным комментарием, который я видела в обсуждениях, было «ну не дура ли?»..

Я совсем чайник, но, как я понимаю, при BRCA1 есть примерно 80%-ный шанс, что у тебя разовьется рак груди и примерно 50%-ный, что разовьется рак яичников. Превентивное удаление груди снижает риск рака груди примерно на 60%. Превентивное удаление яичников снижает риск рака яичников примерно на 15%. Нет, это не гарантия, не панация (у нас есть пациентки, которые делали обе операции и все равно попали к нам), эти операции не спасают заодно от потопов, наводнений и автомобильных аварий – просто несколько повышают шанс носителей гена отвести внуков в первый класс...

Сегодня в новостях пишут, что Анжелина Джоли сделала ту же операцию, что и Гессен и планирует удаление яичников, так как тоже является носителем гена. Шестеро детей как-никак, тоже хочет, наверное, дожить до их выпускных.. С другой стороны – актриска, чего с нее возьмешь, тоже дура, наверное.. Ну или внимание к себе привлекает..
froken_bock: (Laurie)
Брат и сестра участвуют в разных исследованиях. Диагноз одинаковый.

Медсестра: удивительно, насколько он спокойный и насколько она вся на нервах - дюжина сессий с психологом ничем не помогли. Никогда бы не подумала, что они родственники.

Врач: ты не понимаешь! У него - терминальная стадия, все известно и понятно. А у нее [90% вероятность извылечиться] - ничего не понятно и мучительная пожизненная неизвестность. Конечно, она нервничает!
froken_bock: (Motherhood)
Н умерла до того, как я начала тут работать, но я несколько раз про нее слышала. Когда обсуждали ну очень нервничающих пациентов. «Тут была одна, пришлось от потолка отскребать, но, конечно, не как Н – помните Н? Оооо! Кто ж не помнит Н!». Единственным спасением Н была ее сестра, Л. Взвешенная и спокойная она, по отзывам персонала, понимала все объяснения врачей, не играла в «мы победим рак!», реалистично смотрела на вещи и доносила реалистичную, пусть и безнадежную картину до сестры, отговаривала ее от каких-то вариантов лечения, суливших слишком маленький шанс улучшить ситуацию... Она отговорила сестру от всех попыток идти лечиться платно, чтобы не выкидывать деньги, которые понадобятся детям. Ей только что работу тут не предлагали, настолько тетенька была разумна и взвешенна в своих рассуждениях. Пока сестра еще питалась иллюзиями, Л уже договаривалась о паллиативной помощи, спокойно говоря, что ради 5% надежды не стоит ввязываться в еще одну линию лечения и пр.

У них семейная генетическая мутация.

Л . была диагностирована прошлым летом. Ее надо отскребать с потолка на пару этажей выше того, где проходит консультация. Она уже вычитала в Дейли Мейл статьи про лечение в Китае и Индонезии; готова продать дом и платить за что-то, что испытывают в Германии и ехать к экспериментальному хирургу в Штаты..

Третий сестры у них нет, быть спокойно-фаталистичной некому..
froken_bock: (Laurie)
Сенбернар, cкажи пожалуйста, в Германии правда запрещен Capecitabine (Xeloda)*???

(Я понимаю, что задорнов - тот еще источник, просто наткнулась на цитату из него в очередном тексте про врачей-убийц, которую, если верить Яндексу, перепостили уже десятки раз)


* - оральный препарат химиотерапии, в uk применяется очень широко в самых разных ситуациях, сам по себе или в комбинации с другими препаратами: и в целях уменьшить опухоли перед операциями, и в целях сократить риск после операции и в паллиативных целях и как усилитель действия радиотерапии.
froken_bock: (Laurie)
Два дня полиция ловила по стране некую поклонницу гомеопатии, которая прятала своего маленького ребенка от радиотерапии после удаления злокачественной опухоли мозга (мои весьма слабые познания в этой области сводятся к тому, что эффективность радиотерапии тем ниже, чем позднее ее начать после операции). Там всего понамешано, так как папа ребенка доверяет «обычной» медицине, но, вообще, тема того, что могут и что не могут решать за своих детей родители, она, примерно как курица и яйцо – нерешаемая.. :(
froken_bock: (Laurie)
Что-то типа дисклеймера про онко-тематику, раз уж последние 2.5 года я периодически об этом пишу, проходя сама разные степени канцеро- и других фобий. Read more... )
froken_bock: (Laurie)
Доктор N. в изнеможении наливает себе кофе.
- Что за день, что за день! Два инженера и один программист. Надо было с утра застрелиться...

Не любят онкологи технарей, ох не любят.. Тем нужно, чтобы точно, с цифрами и выкладками, четким планом, графиком, датами и дедлайнами. А тут с этим напряг.

Еще учителей не очень любят. У тех очень много вопросов, но плохо концентрируются на ответах (why am I not surprised?).
froken_bock: (Motherhood)
В госпитальном кафе лысая мама с шарфиком на голове. И двое детей under 5.
- Мам, можно шоколадку?
- Да, конечно.
- А две?
- Да!
- А мне две?
- Да, honey..
- И вот эту жвачку?
- Да!

Вспомнилось стивджобсовское "каждый день - так, будто он последний"..

***

Среди многочисленных буклетиков на стене - "как составить memory box для ваших детей"..

***

В желтогазетных статьях об умирающих молодых мамах и папах упоминают "100 things to do list", оставленный детям. Какое ужасное давление должно быть у этой бумажки.
froken_bock: (Laurie)
В связи со школьными каникулами лысая девочка лет 12ти с тазиком для рвоты на коленях ждет радиотерапию не с мамой, а примерно с дюжиной друзей и подружек..
I saw this delightful 64-year old lady with her husband in my oncology clinic....... In view of the patient's young age...
froken_bock: (monkey)
Cамое обидное в этой работе - когда вот, есть конкретные пациенты, которым помогло и другим бы помогло, но проклятые деньги, которых никто не отменил - фармацевтическая компания решает, что по финансовым соображениям выпускать лекарство не будет. Все понятно, если за одни и те же деньги можно дать лишние полгода жизни тысяче пациентов типа А или десяти типа В, то любой проголосует за тысячу. Любой кроме тех десятерых, которые не планировали дожить до Рождества, а дожили..

Впрочем, когда лекарство выпускают, и оно стоит столько, что гос.медицина его позволить не может и поголовное большинство населения частно не может.. тоже так себе.

Profile

froken_bock

March 2014

S M T W T F S
       1
2 3 4 5 67 8
9 10 1112 131415
16171819202122
23242526272829
3031     

Syndicate

RSS Atom

Most Popular Tags

Style Credit

Expand Cut Tags

No cut tags
Page generated Sep. 26th, 2017 10:59 am
Powered by Dreamwidth Studios