(no subject)

[froken_bock]

В тему просветительской деятельности erdweibchen.

У врача в приемной читала журнальчик. Слезливая история. Три сестры лет 50-60 - у всех троих рак груди. У двоих ремиссия, у третьей - терминальная стадия. У всех троих есть взрослые дети. Так вот все три однозначно отказались от теста на генетическую природу рака, без которого такой тест не будут делать их детям. Аргумент - мы не хотим, если что, чтобы над нашими детьми висела эта жуткая угроза. Мы-то знаем каково жить со смертельным приговором. Нет-нет, мы им такой жизни не хотим...

Comments

[orphanka.livejournal.com]

Добрые.

[theoretik.livejournal.com]

Молодцы.

[ddodo.livejournal.com]

Добрые, любящие...

[lisill.livejournal.com]

Любящие родители..У моей свекрови был рак, так она мужу и его сестре часто говорит о том, что у них наследственность и надо следить за собой..чем раньше тем лучше и тд.. с одной стороны она права, а с другой стороны, такие разговоры..ну,несколько отравляют обстановку. Хотя она молодец, очень стойко перенесла и сейчас хороша и прекрасна. Интересно,а у нас такой тест делают...

[froken-bock.livejournal.com]

Дело не в разговорах - у местного минздрава очень строгий алгоритм - в какую группу риска ты попадаешь = с какой частотой, с какого возраста и т.д. тебе положены бесплатные обследования (подозреваю, что дети этих женщин при отсутствии генетического теста попадают в ту же группу, что и я - обследования раз в год с 35 лет - это 2й уровень). От матерей зависило получат ли дети самую высокую группу риска = за ними будут пристальнее следить.

[lisill.livejournal.com]

Ясно. Я даже не подозревала, что есть такие услуги, у нас такого нет.

[froken-bock.livejournal.com]

Как я понимаю, после 50 сканирование бесплатное есть в России. Соответственно для групп риска и раньше должно быть, разве нет? Может просто никто уже не верит, что бесплатное может быть...

[lisill.livejournal.com]

Надо узнать..хотя у нас тут еще хуже чем в России.

[erdweibchen.livejournal.com]

Не сыпь мне сахар в пиво. Я следующий текст давно обещала и обдумала, но никак руки не дойдут сесть и записать.

[erdweibchen.livejournal.com]

А почему детям-то не будут, непонятно?
Сам факт наличия матери и двух теток с таким диагнозом уже делает человека происходящим из high-risk семьи, разве это не основание для теста?

[froken-bock.livejournal.com]

Как мне объяснили, стандартный алгоритм - мне делают этот анализ, если он положительный у матери. Если нет - не делают. Если они попадают в ту же группу, что и я (похоже на то), то это 2я группа - не самые частые скринирования, а чуть пореже и начинают в 35, а не "как только выяснилось".

[erdweibchen.livejournal.com]

Посмотрела - да, может быть, что и средний риск, если они уже после 50ти заболели.
А при умеренном риске у вас, получаются, не тестируют?

Понимаешь, "у матери анализ отрицательный" - принципиально иная ситуация, нежели "мать анализа не делала". В первом случае вероятность таки иметь мутацию - около процента, во втором - 10-20%, это не так уж мало.

[froken-bock.livejournal.com]

Насколько я помню, они сказали, что тестируют если у тебя есть рак или у родственника с раком нашли мутацию. Я когда первый раз пришла, не знала делали ли мама и ее сестра тест - вот они сказали, что скринирование с 35 назначат в любом случае, а тест мне будут делать только если у нее или ее сестры будет положительный. При этом, насколько я слышала, уже после того, как меня включили в систему, алгоритм для моей группы изменили на 40 лет. Но меня это не коснулось. Бесплатная медицина - экономика должна быть экономной.

[ania-l.livejournal.com]

Не совсем так, можно протестировать мать на relevant мутации, а потом проверить унаследовала ли эти мутации дочь. Если не унаследовала, то можно спать спокойно - в hign risk group дочь не попадает (тетенькам это, по-видимому, не обЬяснили), а вот, если мать не тестировать, то дочь и будет всю жизнь думать "заболею - не заболею", и в hign risk group попадет.

[dvornyagka.livejournal.com]

Вот ведь :(
Лучше, чтобы сразу бабахнуло?

[amdeluxe.livejournal.com]

ай зайки, и ведь заботливые какие!

правильно я помню, что чем раньше начато лечение, тем больше вероятность успешного излечения?

ай да зайки, в общем.

[shaltay.livejournal.com]

Не понимаю тех, кому не знать спокойнее.

[erdweibchen.livejournal.com]

А я понимаю. Только посылки у них покореженные, а само поведение вполне прозрачное.

Я после того самого поста у меня купила-таки книжку Маши Гессен и с большим интересом прочитала. Среди прочего, там упоминался факт, что когда впервые появилась надежда создать применимый в клинической практике генный тест на хорею Хантингтона*, то были проведены исследования на предмет того, много ли будет желающих тестироваться. Которые показали, что от половины до двух третей носителей риска - будут. Тест разработали, вложили деньги, создали протоколы. Никто не пришел. За первые восемь лет после появления теста в Штатах протестировались 300 человек, во всем мире - около полутора тысяч. И я очень хорошо понимаю тех, кто не стал. Потому что достоверное знание того, что пройдет еще несколько лет, и ты будешь некоторое время разлагаться, а потом помрешь в мучениях - тяжкий груз, не всякий потянет; с надеждой жить легче.

Рак свою достоверную или близко к тому смертельность потерял не так уж давно; тем более, что "рак" - это не диагноз, это десятки совершенно разных болезней под одной крышей, а обывательское сознание норовит обобщить пассажи из сериалов "у него рак и жить ему осталось четыре месяца" на все онкологические болезни. Да, сейчас рак груди и даже BRCA-генный рак груди - не приговор; да и вероятность заболеть раком груди при налиции BRCA-мутации - высокая, но и далеко не 100%. Но инерцию сознания никто не отменял, тем более, что теткам по 50-60 лет, и понятия о вероятности у многих, к сожалению, на уровне того анекдота "одна вторая - или встречу, или не встречу".

Так что дурь, конечно, но дурь вполне понятная.

*хорея Хантингтона, она же "пляска святого Витта" - наследственная болезнь нервной системы дегрессивного типа. Клинические проявления наступают уже во взрослом возрасте, человек постепенно теряет контроль над мышцами, интеллект постепенно разваливается; в среднем через 15 лет после диагноза наступает смерть. Наследуется по доминантному типу, носители битого гена заболевают практически в 100% случаев, вариации есть только в том, когда заболевают и насколько быстро болезнь прогрессирует.

[froken-bock.livejournal.com]

Мне кажется, все-таки огромная разница между "знать то, с чем ты ничего не можешь поделать" и "знать и иметь возможность действовать". Почему можно не хотеть в первом случае - я могу понять.

[erdweibchen.livejournal.com]

Огромная, я согласна.
Но я про то, что в массовом сознании до сих пор нередко "рак"="смертный приговор", и все действия воспринимаются как бессмысленные подергивания в агонии. Посылка неверная. А поведение, исходя из этой (неверной) посылки - весьма понятное.